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全国人大代表李莉的“融入”之旅

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  • TA的每日心情
    开心
    2019-6-8 19:32
  • 签到天数: 371 天

    [LV.9]以坛为家II

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    楼主
    发表于 2019-03-26 11:26:53 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    全国人大代表李莉的“融入”之旅


          这是一段从“难以融入”到“努力融入”的旅程。


      因为残疾,李莉自幼就体会到很多不能融入之痛。比如,不能自由自在地跟别的孩子一起嬉闹追逐,无法进入自己理想中的学校。


      歌声让她一点点推开这堵墙,直到全世界在她眼前打开。


      她将代表履职视为融入社会的最好机会。她跟时间赛跑,做调研、写建议,努力把履职工作做到“极致”——既是为了别人,也是在为自己。


      “我怕不抓紧,会辜负那些对自己满怀期待的人。”


      “我想证明,一个残疾人也是能够发光发热的。”


      这些听似“高大上”的话,用来表达她的心意,无比熨贴。


      她在融入中幸福,她在付出中得到,她在“手心向下”中得到不断向前奔跑的力量。
      一个从来没有奔跑过的人,每天都在跟时间赛跑。


      “过去6年,我总共提出了88条建议。今年又准备了28条,正在加紧完善。”3月7日中午,全国人大代表、大冶有色金属集团控股有限公司职工李莉打开电脑,指着文件夹里的一个个文档对《工人日报》记者说。


      这是李莉第7年参加两会。“我怕不抓紧,会辜负那些对我满怀期待的人。”她认真地说,“无论这些建议在相关政策制定中最终能发挥多大作用,作为一名代表,我就是想在有限的任期内努力把履职工作做到极致。”


        “极致”这两个沉甸甸的字背后,是这位拄着拐杖的代表沉甸甸的故事。


        李莉是从6岁以后才能走的。


      快满1岁时,她摔了一跤,因未能得到及时治疗而延误了病情,造成髋关节损伤。一走路,整条腿就痛得厉害。本该开始学着走路的年纪,她却没法走了。


      生活无法自理,幼儿园也去不了,李莉只能在家呆着。父亲常把一张方凳倒过来,放到家门口,把她搁到四个凳脚中间坐着。在这方狭小天地里,看着门外追逐嬉戏的其他孩子,年幼的李莉深刻体会到了那种“不能融入”的痛。


      这种痛,比腿上的痛更痛。


      还好,住在父亲工作的厂区院里,每天早、中、晚广播里都会放歌,听歌成了她唯一的消遣。每当音乐响起,她就跟着哼唱起来。那一刻,痛被淡忘。


      父亲是维修工,有时会把她带到车间。工人们都出去干活了,她就一个人呆在空荡荡的车间里,守着那些冰冷的维修工具,一坐就是半天。


      唱歌成了唯一的陪伴。刚开始,她小声地哼唱,慢慢地,声音放开——她欣喜地发现,在空旷的车间里,声音会变得格外动听。


      黑黢黢的车间被歌声点亮。


      她不再是那个被疾病禁锢的女孩,她可以乘着歌声的翅膀自由飞翔。


      很多年以后,李莉会对那些跟她学声乐的学生说:“你们知道为什么很多残疾人非常热爱艺术吗?艺术是残疾人的精神粮食,是排解病痛、愉悦身心的良药。”


      直到6岁那年的又一次手术,才让李莉能下地行走。虽然比别人走得慢,但毕竟可以走出去,试着融入普通孩子的生活。比如上学。


      但在学校,她还是有些不一样——不用做早操,不用上体育课。春游的时候,她是老师背着去的。她一直都记着那位教美术的范老师。想当老师的种子,可能就是在那时候萌芽。


      还有,她虽然是音乐课上那个唱歌最好听的孩子,却没有机会在六一儿童节的舞台上表演。唯一的一次,是站在幕布后为台前跳舞的女孩们伴唱。


      “在后台唱,心里会特别难受吧?”记者问。


      “那也比不唱好一点。”她的回答直白地叫人心酸。


      初中毕业的时候,李莉的志愿是卫校和师范。“从小在医院里泡大,我觉得当白衣天使很神圣,可以救助那么多病人。我也喜欢当老师,可以把知识传授给那么多孩子,也很神圣。”


      直到今天,提起这两个“神圣”的职业,她的眼睛还是亮晶晶的,里面盛着人生最初的梦想。


      分数够了,可两所学校都未录取她,因为体检没过。


      “残疾”成了一堵墙,隔开了梦想。


      她是多么渴望能跟别的孩子一样啊!做自己想做的事,从事自己喜欢的职业,过自己想要的人生。


      在湖北黄石这座资源型城市,又身在一个矿工家庭,读技校、当矿工,成为李莉最有可能走通的一条路。


      为了争取这份工作,父亲去找体检的大夫求情:“我家孩子虽然腿脚有点不方便,但干起活来可不比别人差。这份工作对她很重要,至少她能养活自己。”


      终于,李莉成为丰山铜矿的一名工人。


      为了“不比别人差”,她跟别人一样三班倒,一样提着桶去车间采样。有时候别人想照顾她,让她干点轻松的活,她不答应。无论是上矿山采样、开关闸门,还是当通讯员下井采访,她都尽量干好,绝不拖班组的后腿。


      没想到的是,这份让她可以自食其力的工作,还给了她一份额外的礼物。


      她被车间推荐去参加歌唱比赛。这是第一次走上舞台中央,她有些兴奋,也有些紧张,还有些——担忧。她蹒跚着走上舞台,腰杆挺得笔直,动听的歌声响起,原本有些窃窃私语的会场顿时安静下来。唱罢,工友们热情的掌声响起,她毫无争议地拿下了第一。


      矿上又推荐她去参加上级单位的比赛。当时也有人说,为啥要让个残疾人代表矿上去唱?但领导坚持让她参加。她又捧回了一个冠军。


      在歌声里,她的生活再也不是那方由四个凳脚围起来的狭小天地了。


        各种比赛和表演纷至沓来。一位专家对她的评价是:你的歌声是千锤百炼出来的。


      唱歌早已成为她生活的一部分。她几乎每天都会唱,有时一天会唱上三四个小时,乐此不疲。


      唱歌更已成为她生命的一部分。光阴背后那种种难以言说的心绪都融进了歌声里。


      2008年9月,她迎来人生的高光时刻——站到了2008年北京残奥会开幕式的舞台上。


        “站在那个舞台上是什么感觉?”记者问。


      “扬眉吐气!”她脱口而出。


      “能代表祖国向全世界演唱,我非常振奋。”她的眼神穿越时光,回到了那荣耀的时刻,“那是无比神圣的舞台,仿佛整个世界就在你眼前,你眼前能看到整个世界。”


      再后来,2013年和2018年,她两度当选全国人大代表。


      从那个只能在后台伴唱的女孩,到走上举世瞩目的舞台献歌,再到在全国人大这个特殊的舞台上发声,她比别人更能体会这种“融入”的可贵。


      “相比身体上的病痛,无法融入则会带来很大的心理创伤。”她坦言,“我们残疾人格外希望融入社会,和每一个健全人一样被公平对待,和每一个健全人一样为社会做出贡献。”


      李莉永远也忘不了,一群癌症病人求助于她的场景。


      2016年11月,20多个骨髓瘤患者找到她。一位老人一见面就拉着她的手说:“李代表,求你救救我们!”李莉瞬间泪崩,感觉像“万箭穿心”。


      一位患者告诉她,进口的靶向药物一年就要花掉60万元,家里实在承受不了。“李代表,你能不能帮我们呼吁呼吁,把这样的救命药纳入医保?”


      她还了解到,有的患者为了治病卖掉了房产,有的背上了巨额债务,还有人给她讲述了一名23岁男孩的故事:他因为家里经济困难而放弃治疗,不到半年就去世了。那个男孩生前说,就算卖了房子,也抵不上半年的医药费,反正人迟早要死,现在只是早点死罢了。


        “一群在死亡线上挣扎的人,把我这个代表当作了救命稻草,他们是最最弱势的群体,我害怕自己辜负他们。”她感到了沉甸甸的压力。


      其实,她也知道买不起药的痛。


      2014年,李莉的父亲因肺癌去世。“当时,进口的肺癌靶向治疗药物要1万多元一盒,太贵了,他没吃。”


      她也知道因病致贫的痛。


      母亲去世后,抚养3个孩子的重担落到父亲一个人身上。而给李莉治病,也是笔不小的开销,她几次做手术的钱都是父亲向厂里借的。厂里每个月还会给他们家发困难补助。那时候父亲总是格外卖力地干活,什么脏活、累活都抢着干,“他可能觉得这是他唯一能给厂里的回报”。


      她也知道生离死别的痛。


      3岁时李莉做手术,原本在外地治病的母亲赶回来照顾她,却因心脏病突发骤然离世。那是个冬日的早晨,病房的窗外白雪皑皑,母亲喂她吃完藕汤煮的面,说要去拿药,让她跟隔壁病床的姐姐玩会儿。这一去,成了永别。别人好奇她这段3岁时的记忆怎么会如此清晰,她说,“因为是生离死别啊!刻在我脑子里了。”


      李莉走进医院、癌症患者家中以及相关部门进行了深入的调研。情况了解得越多,她越发意识到,让病患吃得起“救命药”本身就是件人命关天的事。


      2016年底,财政部有关人员到湖北听取人大代表、政协委员的意见建议,李莉主动要求参加。在会上,她将自己在调研中收集的图片和数据一一展示,并讲述了那些患者——包括那个23岁男孩的故事。


      “我们都有孩子,如果设身处地为他的父母想想,因为吃不起药而放弃治疗,那是多大的痛苦啊!”说到这里,她控制不住自己的泪水,听者也一个个默默落泪。


      2017年3月的全国两会上,李莉提出了《关于尽快大力推进将各种恶性肿瘤靶向治疗药物在全国层面纳入医保报销目录的建议》,并在小组审批财政报告时就此发言。


      好消息在4个月后传来。2017年7月,国家人社部发布通知,36种药品纳入医保药品目录,其中包括15种西药肿瘤治疗药和3种中成药肿瘤药。


      接到消息的那一刻,她心中的一块石头落了地。


      “总算没有辜负那些患者的嘱托。”李莉说,“这是各方力量共同推动的结果,而我能在其中发挥一点小小的作用,已经是莫大的幸福。”


      她第一时间把这个消息告诉一位曾协助她完善相关建议的癌症患者。可在不到一个月后,这位患者就告别了人世。


      而那个拉着她的手说“求你救救我们”的患者,在2018年离开人世。


      后来,李莉常常想,如果自己再抓紧一点,也许就能推动更多民众的呼声早日得到回应。


      2018年9月30日,好消息再度传来——国家医疗保障局印发《关于将17种抗癌药纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知》。


      通知出台之后落地情况如何?2019年2月,李莉专程前往湖北省人民医院调研。


      一位姓袁的肺癌患者高兴地向她反映,自己服用的靶向治疗药物原来要6000多元一盒,现在3000多元,便宜了将近一半。“国家政策很好,就是报销比例能不能再提高些。”


      该医院肿瘤中心主任医师张一桥告诉李莉,自己曾接触过不少因病致贫的患者,希望国家能够不断将新的靶向药纳入医保,并提高报销比例,减轻患者负担。“我们做医生的,希望每位患者都能得到及时的治疗,如果因为吃不起药而放弃,很让人心痛。”


        李莉把这些声音一一记录下来,准备带到今年的全国两会上。


      国家癌症中心发布的报告显示,10多年来我国的癌症发病率和死亡率均逐年上涨,全国每年所需的相关医疗花费超过2200亿元。


      事实上,为了让癌症患者“有药可治”和“吃得起药”,有关部门也在跟时间赛跑。


      国家药监局药品注册司司长王平提供的一组数据是,2018年我国批准抗癌新药18个,比2017年增长157%。2018年以前我国抗癌新药审批所用的时间平均为24个月,2018年审批速度已经缩短了一半,平均12个月左右。


      国家医疗保障局局长胡静林在今年两会的“部长通道”上介绍,去年国家医保局开展了抗癌药的谈判工作,17种抗癌药降价纳入医保,平均降幅56.7%。截至2018年底,谈判药品报销人数达到4.5万,报销金额2.6亿元。


      3月5日,十三届全国人大一次会议在人民大会堂开幕。在国务院总理李克强所作的政府工作报告中,“17种抗癌药大幅降价并纳入国家医保目录”被列为2018年的一项重要成就,“降低并统一大病保险起付线,报销比例由50%提高到60%”则是2019年的一项重点工作。


      念念不忘,必有回响。


      3月12日,李莉提交了一份《关于将肿瘤靶向药纳入国家医保甲类药目录并扩大涵盖范围的建议》。“骨头再难啃,也要一口口啃。”她说。


      不过,她也意识到,呼吁全社会做好关口前移工作至关重要。“国内外经验表明,采取早期预防、早期筛查、早期治疗等防治措施,对于降低癌症的发病率和死亡率具有显著效果。”


      2013年第一次参加两会时,李莉只提交了一份建议,是有关减免残疾人义务教育以外的教育费用的。


      “我对残疾人求学难太有感触了。”她说。


      虽因残疾被两所中专拒之门外,但在此后的岁月中,她并未停止求学的步伐。


      25岁那年,她利用业余时间接受继续教育。每周六凌晨3点她就起床,带着儿子赶5点的第一班公交车,把他送到外公那儿,自己再赶去学校。两年中,她从未迟到早退。


      38岁那年,她去考武汉音乐学院。这段求学路也同样艰辛。宿舍在7层,水房在3层。她不想麻烦别人,每天拎着热水壶从3楼到7楼,一步一停。毕业后,她被聘为该学院的兼职教师,圆了教师梦。


      “为什么这么努力地学习?”记者问。


      “残疾人不仅怕经济上的贫困,也怕知识上的贫困。”李莉说,身体已经有了缺陷,更要用知识来武装头脑。只有教育才能从根本上提高残疾人自身的“造血功能”,从而融入社会做出自己的贡献,而不仅仅被看做是需要被照顾的弱势群体。


        回望这些年,李莉也感受到,残疾人距离公平教育更近了。比如,2017年出台的《残疾人参加普通高等学校招生全国统一考试管理规定》,就为残疾人参加高考提供了更多便利。


      我国大约有8500万残疾人。“国家做出了很大努力,为我们残疾人提供更公平的教育机会、工作机会,也包括参政议政的机会。”她深有感触地说。


        2013年是李莉作为全国人大代表的第一个年头。这年7月,李莉做了髋关节置换的大手术。术后不久,全国人大常委会在厦门组织代表履职培训。她不顾医生反对,拄着双拐跑去参加。从房间走到教室,别人只要几分钟,她要20分钟,每走一步都很痛苦,可她咬着牙坚持下来了。“我刚当代表,要学习的东西太多了!”


      6年来,李莉的建议数量在不断增加,关注的领域也从弱势群体逐渐拓展到工矿企业、生态环保、教育医疗、就业养老等更多领域。


        每一项建议都需要做大量功课,深入基层调研、请教相关专家……李莉常年奔走在路上。


      这六年,她的拐杖已经用坏3根。


      医生叮嘱她,尽量少走路,换上的髋关节是有使用年限的。“要调研,怎么可能少走?”为了出行更方便,她贷款买了辆车。


      她还列席了从区级、市级到省级的两会。“尽量多参加,那是了解方方面面群众呼声的特别好的平台。”


      “我想证明,一个残疾人也是能够发光发热的。”身为湖北省黄石市残联主席团副主席,李莉常跟残疾人朋友说,“不要总是手心向上,也要学会手心向下,这样活着才有尊严。”


      49岁的李莉,头发梳成高高的一个髻,精致的淡妆,修身的黑裙,用鲜艳的围巾点缀。无论坐着还是站着,腰杆总是挺直。自幼残疾,母亲早逝,在她脸上留下的不是悲苦,而是被苦难锻造成钢的坚韧之美。


      她也许从未体会过快速奔跑时耳边传来呼呼风声的感觉,但在自己心灵的赛道上,她一直是那个努力的跑者。


    来源:湖北残联

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    海!外直播 t.cn/RxmJTrC 禁闻视频 t.cn/RJAQKc4 据说天朝互联网大会来了50多国部长级高官,一看名单,最重要20国(G20)来了2个,最穷50国(联合国LDCs)来了19个.一群局域网用户凑在一起开世界互联网大会,笑死了  发表于 2019-4-9 05:56
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2019-6-9 09:21
  • 签到天数: 1090 天

    [LV.10]以坛为家III

    沙发
    发表于 2019-03-28 09:02:11 | 只看该作者
    很励志
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